El Consejo de Ministros ha aprobado el Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una normativa que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y formaliza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias y la gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Definición y principios rectores
La ley define a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro, inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones y con actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma. Para su reconocimiento, sus órganos de gobierno deben estar integrados mayoritariamente por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales.
Entre los principios fundamentales de la norma se encuentran la transparencia en la financiación, la independencia frente al sector privado y la garantía de accesibilidad universal e igualdad de oportunidades.
Derechos y obligaciones
El proyecto establece derechos específicos para estas organizaciones en su relación con la Administración General del Estado:
- Acceso a la información: Derecho a recibir información y asesoramiento en formatos accesibles sobre normas y actuaciones que afecten a sus intereses.
- Participación pública: Capacidad de intervenir en la elaboración y evaluación de planes y estrategias, pudiendo presentar alegaciones antes de que se adopten decisiones definitivas.
- Reconocimiento institucional: Inclusión en un censo estatal y acceso a programas de formación técnico-científica y jurídico-administrativa.
Por su parte, la Administración se compromete a agilizar la tramitación de solicitudes, fomentar el uso de tecnologías de la comunicación y desarrollar mecanismos para medir la participación efectiva de los pacientes.
Representación en órganos de gobernanza
La normativa garantiza la presencia de los pacientes en espacios estratégicos de decisión. Destaca la incorporación de ocho representantes de organizaciones de pacientes en el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud, mediante la modificación de la Ley de cohesión y calidad del SNS.
Asimismo, podrán participar en otros organismos como:
- El Foro Abierto de Salud.
- El Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias.
- El Grupo de adopción de tecnologías sanitarias.
Para formalizar este diálogo, se regula la Mesa para la Participación de Pacientes y se crea el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes de Ámbito Estatal. La selección de representantes se basará en criterios de representatividad, trayectoria, implantación territorial y especialización, asegurando siempre la presencia de representantes de enfermedades raras.
Apoyo al asociacionismo y salud digital
Finalmente, el proyecto de ley promueve el asociacionismo como herramienta terapéutica y fomenta la alfabetización en salud, incluyendo la vertiente digital, así como el apoyo psicosocial y el acompañamiento entre iguales.
Fuente: sanidad.gob.es
